Da redação
A 3ª Vara Federal de Sergipe julgou procedentes os pedidos formulados pelo Ministério Público Federal (MPF) em ação civil pública e determinou que a União, o estado de Sergipe e o município de Aracaju habilitem e implantem pelo menos um Serviço de Atenção Especializada ou de Referência em Doenças Raras no estado. A decisão também exige a estruturação da Rede de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras nos três níveis de governo.
A sentença tem como objetivo garantir à população sergipana o acesso a diagnóstico, exames genéticos e tratamento adequado dentro do Sistema Único de Saúde (SUS). Atualmente, o estado não conta com nenhum serviço público habilitado especificamente para atender esse tipo de paciente, apesar de a política nacional voltada ao tema estar em vigor há mais de uma década.
Prazos e obrigações estabelecidos
Entre as medidas determinadas pela Justiça, o estado de Sergipe e o município de Aracaju têm o prazo de 120 dias para organizar e pactuar, no âmbito do Colegiado Intergestores Regional (CIR) e da Comissão Intergestores Bipartite (CIB), a linha de cuidado da futura rede de atendimento. Para essa etapa específica, a sentença determinou cumprimento imediato, sem possibilidade de suspensão dos efeitos.
Já para a habilitação e implantação efetiva de ao menos um estabelecimento de saúde público como Serviço de Atenção Especializada ou de Referência em Doenças Raras, os três entes federativos — União, estado e município — têm prazo de 240 dias. Além disso, os réus deverão comprovar em até 60 dias as providências iniciais já adotadas, com apresentação de cronograma físico-financeiro detalhando as próximas etapas do processo.
Na sentença, a Justiça rejeitou expressamente a proposta apresentada pelo município de Aracaju de apenas readequar um espaço físico anteriormente destinado a outra finalidade. Segundo a decisão, essa alternativa configurava medida paliativa e tecnicamente inidônea, já que não apresentava detalhamento sobre dotação orçamentária nem sobre a formação da equipe multidisciplinar exigida para esse tipo de serviço. Para assegurar o cumprimento da decisão, foi fixada multa diária de R$ 5 mil para cada um dos entes públicos em caso de descumprimento das obrigações.
Origem da ação e dimensão do problema
O processo judicial teve origem em inquérito civil instaurado pelo MPF em 2019, motivado por representação da Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras (ASPDR). Estimativas citadas no processo indicam que Sergipe tem cerca de 120 mil pessoas acometidas por doenças raras, sendo aproximadamente 36 mil somente na capital, Aracaju — a maioria delas crianças.
A procuradora da República Martha Figueiredo, responsável pela ação, destacou que os serviços de referência são responsáveis pela investigação clínica que leva ao diagnóstico definitivo das doenças raras, por meio de exames específicos e de aconselhamento genético, além de oferecerem tratamento adequado e acompanhamento contínuo aos pacientes. Segundo ela, a ausência desses centros compromete o diagnóstico precoce e adia o início do tratamento adequado para a população sergipana.
Impacto sobre as famílias
Diante dessa lacuna assistencial, famílias de pessoas com doenças raras em Sergipe têm recorrido a hospitais de outros estados e a laboratórios particulares para conseguir realizar exames genéticos essenciais ao diagnóstico. Muitas dessas famílias chegam a promover campanhas de arrecadação para custear os procedimentos, o que evidencia as dificuldades enfrentadas na ausência de assistência pública especializada.
A sentença judicial busca justamente reverter esse cenário, ao estabelecer um fluxo assistencial em todos os níveis de atenção à saúde voltado a essas pessoas. A expectativa é garantir diagnóstico precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidades, diminuição da morbimortalidade e melhoria da qualidade de vida dos pacientes com doenças raras no estado. A decisão ainda destacou que a omissão dos gestores públicos por mais de uma década inviabilizava até mesmo o recebimento de recursos federais de custeio destinados especificamente a essa política de saúde. O caso tramita como Ação Civil Pública sob o número 0800119-54.2023.4.05.8500.
*Com informações do MPF
