Da Redação
A Justiça Federal do Paraná ordenou que a União garanta o custeio imediato de exames de sequenciamento genético para pacientes que aguardam diagnóstico de doenças raras no Estado. A decisão beneficia mais de 125 crianças e suas famílias, algumas em espera há mais de dois anos.
A sentença foi proferida pela 3ª Vara Federal de Curitiba no início de dezembro, em resposta a uma ação civil pública movida pelo Ministério Público Federal (MPF). Durante o processo, graças à concessão de tutela de urgência, mais de cem famílias já conseguiram realizar o exame.
O sequenciamento genético foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) em 2020 e permite identificar a origem de deficiências intelectuais sem causa aparente. O teste é fundamental para diagnosticar centenas de síndromes genéticas raras e anomalias cromossômicas, incluindo a síndrome do X Frágil, síndrome de Rett (que afeta principalmente meninas), autismo infantil e diversas alterações cromossômicas.
Defasagem de valores impede acesso ao diagnóstico
O custo real do exame varia entre R$ 2 mil e R$ 5 mil, mas a tabela do SUS prevê repasse de apenas R$ 800 aos hospitais, segundo dados do DataSUS. Essa diferença criou um gargalo no sistema de saúde.
A defasagem financeira gerou uma fila de espera que chegou a 270 pacientes no Paraná durante o auge da questão, em 2024. A maioria dos casos estava concentrada no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba. A ação civil pública, movida em novembro de 2023, atende 125 pacientes, sendo o caso mais antigo registrado em agosto do mesmo ano.
Demora causa prejuízos irreversíveis ao desenvolvimento infantil
A espera pelo diagnóstico impede o início de tratamentos e terapias adequados, causando danos irreversíveis ao desenvolvimento das crianças. Em sua decisão, a juíza federal Luciana Mayumi Sakuma destacou a urgência do pedido, afirmando que a demora “gera atrasos no desenvolvimento de potencialidades, talentos, habilidades e aptidões”.
A magistrada ressaltou que o diagnóstico precoce é essencial para que os pacientes recebam o tratamento correto e possam desenvolver todo seu potencial. Algumas crianças e suas famílias aguardavam há mais de dois anos pela realização do exame.
Decisão obriga custeio imediato, mas não reajusta tabela do SUS
Em sua defesa, a União argumentou sobre a complexidade de revisão de valores da tabela do SUS. A juíza acolheu parcialmente o argumento, negando o pedido do MPF para que o valor do exame fosse reajustado judicialmente.
Luciana Sakuma entendeu que a revisão de valores é uma atribuição administrativa do Ministério da Saúde. No entanto, determinou que a União tem obrigação de custear imediatamente os exames da fila existente, garantindo que as crianças não continuem prejudicadas pela defasagem de valores.
Na data da sentença, a fila de espera estava zerada graças às medidas judiciais anteriores. A decisão garante que novos casos também sejam atendidos sem demora.
